Re: [Accessibilite] wiki mdph

[Armony ALTINIER 聂和美 <armonyaltinier AT gmail.com>]

Bonjour 2aide,

Merci beaucoup pour ton témoignage, ô combien révélateur. Ton aide est bien entendu la bienvenue !

> Le marché des aides technique est un marché captif, avec un circuit de distribution verrouillé qui pratique des prix exorbitants
> [...]
> Je raconte ça juste pour mettre le doigt sur le fait qu'il y a des 
> intérêts financier monumentaux dans ce système qui bénéficie, en plus, 
> d'une source d'argent inépuisable ou presque: la sécu.

Parfaitement d'accord sur le constat.

Dans ce contexte, il me semble difficile de généraliser le libre en passant directement par le circuit officiel.

En revanche, les personnes directement concernées, celle en situation de handicap et leurs proches, seraient bien plus réceptives.

En réalité, l'un n'empêche pas l'autre.  C'est même à la fois complémentaire et indissociable.

Le rôle des MDPH n'est pas seulement le financement, mais également l'information. Beaucoup de gens découvrent les technologies d'assistance par les MDPH.

Et le rôle des associations est également essentiel, puisqu'elles entretiennent bien souvent des liens non seulement avec les personnes handicapées et leur famille, mais aussi avec les institutions locales.

Mais pour ça, il faut arriver avec des solutions concrètes, prêtes ou prometteuses sans perdre de vu que l'on s'adresse à des gens pragmatiques mais pas spécialistes du logiciel.
C'est d'ailleurs pour ça qu'une collaboration est essentielle, il est très facile de passer à côté du besoin réel.

C'est exactement l'objet du groupe de travail (clin d'œil).

> Je pourrais éventuellement prendre des contacts au près de mon MDPH et 
> des associations sus citées et selon mes capacités apporter un peu de 
> matériel et de temps pour faire des présentations concrètes.

Volontiers. Là encore, chacun aura un rôle à jouer dans cette opération MDPH, mais pour être efficace et nous coordonner, on va réfléchir avec François aux outils qu'on peut mettre en place techniquement.

ce serait dommage de rater le coche pour cause de mauvaise organisation. Et comme la portée nationale doit forcément passer par une déclinaison locale, il faut être béton tant sur les outils que sur le discours à porter. Ça prend un tout petit peu de temps, mais quand ce sera prêt, on n'en sera que plus percutant.

On revient vers vous d'ici la semaine prochaine, promis !
À très vite,
Armony

Armony ALTINIER 聶和美 Directrice d'ACS Horizons Consultante Chine et accessibilité du Web

ACS Horizons - Le meilleur de la Chine et du Web : conseil, création, formation

Bureau : +33 (0) 134 109 797 Mobile : +33 (0) 668 897 751 Fax : +33 (0) 170 248 941

Email : armony AT acs-horizons.fr Site pro. : acs-horizons.fr Blog perso : armonyaltinier.fr

ACS Horizons 2, esplanade de la Gare Immeuble ACCET 95110 Sannois, France 法國

Le 25 janvier 2011 12:09, 2aide <contact AT 2aide.fr> a écrit :

Bonjour,

C'est ma première intervention sur cette liste, bien que je la suive depuis un moment.
Je suis papa d'un petit garçon lourdement handicapé, pour qui malheureusement, bien peu d'aides techniques peuvent être envisagées.

Cependant, au fil de l'évolution de la maladie et pour avoir côtoyé de nombreux autres parents dans le cadre d'associations de malades (ELA, VML), j'ai pu me rendre compte que ce qui est offert aujourd'hui est immensément en retard par rapport aux possibilités technologiques qui existent.

A mon sens, et je m'en suis rendu compte avant même de découvrir le logiciel libre, ce qui freine ce secteur c'est précisément le modèle "propriétaire" et pas seulement au niveau logiciel.

Le marché des aides technique est un marché captif, avec un circuit de distribution verrouillé qui pratique des prix exorbitants, en 2004 j'ai acheté 1000€ un siège auto Recaro remboursé à 100% par la sécu parce qu'acheté chez un vendeur de matériel médical agréé.
Hors, ce siège, était à la même époque, disponible dans le commerce à 280€.
Un fauteuil électrique enfant c'était 10000€ (le prix d'une voiture) et il était vendu avec un système de commande propriétaire, histoire de s'assurer que l'on n'aille pas acheter un système mieux adapté ailleurs.

Je raconte ça juste pour mettre le doigt sur le fait qu'il y a des intérêts financier monumentaux dans ce système qui bénéficie, en plus, d'une source d'argent inépuisable ou presque: la sécu.

Dans ce contexte, il me semble difficile de généraliser le libre en passant directement par le circuit officiel.

En revanche, les personnes directement concernées, celle en situation de handicap et leurs proches, seraient bien plus réceptives.
Pour elles, ce qui compte, c'est le résultat, ce qui va les aider, le coût ou le remboursement n'est plus qu'une question pratique: "si je peux payer, je m'en fous que ce soit plus cher (mal remboursé) pourvu que ça marche".

C'est pourquoi, bien que le rapprochement avec les MDPH soit essentiel, il me semble primordial de se rapprocher également des associations car elles sont un moyen de pression formidable qui lui est capable de changer les choses.
Elles ont la volonté d'apporter ce qu'il y a de mieux, et ont des ressources susceptibles d'y aider.
Mais pour ça, il faut arriver avec des solutions concrètes, prêtes ou prometteuses sans perdre de vu que l'on s'adresse à des gens pragmatiques mais pas spécialistes du logiciel.
C'est d'ailleurs pour ça qu'une collaboration est essentielle, il est très facile de passer à côté du besoin réel.

Je pourrais éventuellement prendre des contacts au près de mon MDPH et des associations sus citées et selon mes capacités apporter un peu de matériel et de temps pour faire des présentations concrètes.

--
2aide
Aude, Ariège Informatique à Domicile Express
Olivier Pont - 06 64 21 81 87
Dépannage, Maintenance, Installations, Ventes
PC Windows ou Linux.
Particuliers, Professionnels Contrats de Maintenance
http://www.2aide.fr  --  contact AT 2aide.fr




--
Info sur la liste : http://www.april.org/wws/info/accessibilite
Wiki du groupe de travail : http://wiki.april.org/w/Accessibilit%C3%A9_et_logiciels_libres

Pour se désinscrire, envoyer un mail à sympa AT april.org avec pour message SIGnoff accessibilite ~[[email]]