Re: [Accessibilite] wiki mdph

[2aide <contact AT 2aide.fr>]

Ce que je voulais dire c'est que la sécurité sociale est une source inépuisable de revenus pour ceux qui ont eu la "chance" de voir leur produit inscrits dans la liste de ceux qui sont remboursés.
Cette ressource se tarie bien vite en revanche pour ceux qui cotisent et ceux qui en bénéficient (tout est relatif, notre système est très critiquable mais reste parmis les meilleurs au monde).

Enfin, bref, l'idée c'est qu'il faut bien avoir conscience qu'il va y avoir des résistances et des pressions de tout ceux qui vampirisent le système.
Il faut donc aller chercher des alliés dans le système lui même, les associations sont les plus faciles à identifiés mais il y a aussi (et heureusement) des professionnel de la santé, des professionnels des aides techniques, qui malgré les sirènes du profit facile persistent a croire en leur rôle ...

Comme vous, je crois que les associations liées au handicap ont un rôle majeur à jouer mais il est indispensable que des organismes publics soient aussi informés de toutes les

possibilités existantes et jouent un rôle de lien avec l'utilisateur également, ce qui n'est pas vraiment le cas actuellement.

Convaincre les organismes public est le but ultime, convaincre les associations et s'appuyer sur leur puissance de lobying c'est un moyens d'y parvenir.
De plus les associations financent des projet de recherche médicale, elle sont tout a fait suceptibles de financer des projets de "recherche" sur les aides techniques, mais bien sûr elle ne le feront pas à tort et à travers.

Tous les handicaps ne sont pas forcement organisés au sein d 'association qui puisse véhiculer les informations ni même les représenter au sein des commissions.

Toutes les maladies et toutes les causes de handicaps ne sont pas organisés en associations, mais je pense que presque tous les handicaps sont présents au sein des associations.
De plus, la force des solutions libres c'est de pouvoir être reprises et adaptés par tous et à tout, un outil développé par l'entreprise X et financé par l'association Y peut être repris par l'entreprise W financé par l'association Z et pour un tout autre handicap.

Pouvoir répertorier les besoins des utilisateurs sur une même plateforme me semble essentiel à l'évolution des aides techniques.

J'adhère à 100% à cette idée.

Olivier


Le 25/01/2011 15:57, info pixhiboo a écrit :

Bonjour,

Bienvenue sur la liste.

Vous avez raison sur le fait qu'il existe un effet pervers lié au modèle propriétaire cependant la sécurité sociale n'est pas une source inépuisable (ou presque)

et le remboursement du matériel n'est pas systématique, certains handicaps reconnus ne bénéficient que du remboursement des soins par exemple et pas de celui des

aides techniques.

Comme vous, je crois que les associations liées au handicap ont un rôle majeur à jouer mais il est indispensable que des organismes publics soient aussi informés de toutes les

possibilités existantes et jouent un rôle de lien avec l'utilisateur également, ce qui n'est pas vraiment le cas actuellement.

Tous les handicaps ne sont pas forcement organisés au sein d 'association qui puisse véhiculer les informations ni même les représenter au sein des commissions.

Pouvoir répertorier les besoins des utilisateurs sur une même plateforme me semble essentiel à l'évolution des aides techniques.





Le 25/01/2011 12:09, 2aide a écrit :

Bonjour,

C'est ma première intervention sur cette liste, bien que je la suive depuis un moment.
Je suis papa d'un petit garçon lourdement handicapé, pour qui malheureusement, bien peu d'aides techniques peuvent être envisagées.

Cependant, au fil de l'évolution de la maladie et pour avoir côtoyé de nombreux autres parents dans le cadre d'associations de malades (ELA, VML), j'ai pu me rendre compte que ce qui est offert aujourd'hui est immensément en retard par rapport aux possibilités technologiques qui existent.

A mon sens, et je m'en suis rendu compte avant même de découvrir le logiciel libre, ce qui freine ce secteur c'est précisément le modèle "propriétaire" et pas seulement au niveau logiciel.

Le marché des aides technique est un marché captif, avec un circuit de distribution verrouillé qui pratique des prix exorbitants, en 2004 j'ai acheté 1000€ un siège auto Recaro remboursé à 100% par la sécu parce qu'acheté chez un vendeur de matériel médical agréé.
Hors, ce siège, était à la même époque, disponible dans le commerce à 280€.
Un fauteuil électrique enfant c'était 10000€ (le prix d'une voiture) et il était vendu avec un système de commande propriétaire, histoire de s'assurer que l'on n'aille pas acheter un système mieux adapté ailleurs.

Je raconte ça juste pour mettre le doigt sur le fait qu'il y a des intérêts financier monumentaux dans ce système qui bénéficie, en plus, d'une source d'argent inépuisable ou presque: la sécu.

Dans ce contexte, il me semble difficile de généraliser le libre en passant directement par le circuit officiel.

En revanche, les personnes directement concernées, celle en situation de handicap et leurs proches, seraient bien plus réceptives.
Pour elles, ce qui compte, c'est le résultat, ce qui va les aider, le coût ou le remboursement n'est plus qu'une question pratique: "si je peux payer, je m'en fous que ce soit plus cher (mal remboursé) pourvu que ça marche".

C'est pourquoi, bien que le rapprochement avec les MDPH soit essentiel, il me semble primordial de se rapprocher également des associations car elles sont un moyen de pression formidable qui lui est capable de changer les choses.
Elles ont la volonté d'apporter ce qu'il y a de mieux, et ont des ressources susceptibles d'y aider.
Mais pour ça, il faut arriver avec des solutions concrètes, prêtes ou prometteuses sans perdre de vu que l'on s'adresse à des gens pragmatiques mais pas spécialistes du logiciel.
C'est d'ailleurs pour ça qu'une collaboration est essentielle, il est très facile de passer à côté du besoin réel.

Je pourrais éventuellement prendre des contacts au près de mon MDPH et des associations sus citées et selon mes capacités apporter un peu de matériel et de temps pour faire des présentations concrètes.

-- 
2aide
Aude, Ariège Informatique à Domicile Express
Olivier Pont - 06 64 21 81 87
Dépannage, Maintenance, Installations, Ventes
PC Windows ou Linux.
Particuliers, Professionnels Contrats de Maintenance
http://www.2aide.fr  --  contact AT 2aide.fr