Re: [Accessibilite] wiki mdph

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Bonjour,

C'est ma première intervention sur cette liste, bien que je la suive 
depuis un moment.
Je suis papa d'un petit garçon lourdement handicapé, pour qui 
malheureusement, bien peu d'aides techniques peuvent être envisagées.

Cependant, au fil de l'évolution de la maladie et pour avoir côtoyé de 
nombreux autres parents dans le cadre d'associations de malades (ELA, 
VML), j'ai pu me rendre compte que ce qui est offert aujourd'hui est 
immensément en retard par rapport aux possibilités technologiques qui 
existent.

A mon sens, et je m'en suis rendu compte avant même de découvrir le 
logiciel libre, ce qui freine ce secteur c'est précisément le modèle 
"propriétaire" et pas seulement au niveau logiciel.

Le marché des aides technique est un marché captif, avec un circuit de 
distribution verrouillé qui pratique des prix exorbitants, en 2004 j'ai 
acheté 1000€ un siège auto Recaro remboursé à 100% par la sécu parce 
qu'acheté chez un vendeur de matériel médical agréé.
Hors, ce siège, était à la même époque, disponible dans le commerce à 280€.
Un fauteuil électrique enfant c'était 10000€ (le prix d'une voiture) et 
il était vendu avec un système de commande propriétaire, histoire de 
s'assurer que l'on n'aille pas acheter un système mieux adapté ailleurs.

Je raconte ça juste pour mettre le doigt sur le fait qu'il y a des 
intérêts financier monumentaux dans ce système qui bénéficie, en plus, 
d'une source d'argent inépuisable ou presque: la sécu.

Dans ce contexte, il me semble difficile de généraliser le libre en 
passant directement par le circuit officiel.

En revanche, les personnes directement concernées, celle en situation de 
handicap et leurs proches, seraient bien plus réceptives.
Pour elles, ce qui compte, c'est le résultat, ce qui va les aider, le 
coût ou le remboursement n'est plus qu'une question pratique: "si je 
peux payer, je m'en fous que ce soit plus cher (mal remboursé) pourvu 
que ça marche".

C'est pourquoi, bien que le rapprochement avec les MDPH soit essentiel, 
il me semble primordial de se rapprocher également des associations car 
elles sont un moyen de pression formidable qui lui est capable de 
changer les choses.
Elles ont la volonté d'apporter ce qu'il y a de mieux, et ont des 
ressources susceptibles d'y aider.
Mais pour ça, il faut arriver avec des solutions concrètes, prêtes ou 
prometteuses sans perdre de vu que l'on s'adresse à des gens 
pragmatiques mais pas spécialistes du logiciel.
C'est d'ailleurs pour ça qu'une collaboration est essentielle, il est 
très facile de passer à côté du besoin réel.

Je pourrais éventuellement prendre des contacts au près de mon MDPH et 
des associations sus citées et selon mes capacités apporter un peu de 
matériel et de temps pour faire des présentations concrètes.

--
2aide
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