Re: [Accessibilite] wiki mdph

[info pixhiboo <info AT pixhiboo.fr>]

Bonjour,

Bienvenue sur la liste.

Vous avez raison sur le fait qu'il existe un effet pervers lié au modèle 
propriétaire cependant la sécurité sociale n'est pas une source 
inépuisable (ou presque)

et le remboursement du matériel n'est pas systématique, certains 
handicaps reconnus ne bénéficient que du remboursement des soins par 
exemple et pas de celui des

aides techniques.

Comme vous, je crois que les associations liées au handicap ont un rôle 
majeur à jouer mais il est indispensable que des organismes publics 
soient aussi informés de toutes les

possibilités existantes et jouent un rôle de lien avec l'utilisateur 
également, ce qui n'est pas vraiment le cas actuellement.

Tous les handicaps ne sont pas forcement organisés au sein d 
'association qui puisse véhiculer les informations ni même les 
représenter au sein des commissions.

Pouvoir répertorier les besoins des utilisateurs sur une même plateforme 
me semble essentiel à l'évolution des aides techniques.





Le 25/01/2011 12:09, 2aide a écrit :
> Bonjour,
>
> C'est ma première intervention sur cette liste, bien que je la suive 
> depuis un moment.
> Je suis papa d'un petit garçon lourdement handicapé, pour qui 
> malheureusement, bien peu d'aides techniques peuvent être envisagées.
>
> Cependant, au fil de l'évolution de la maladie et pour avoir côtoyé de 
> nombreux autres parents dans le cadre d'associations de malades (ELA, 
> VML), j'ai pu me rendre compte que ce qui est offert aujourd'hui est 
> immensément en retard par rapport aux possibilités technologiques qui 
> existent.
>
> A mon sens, et je m'en suis rendu compte avant même de découvrir le 
> logiciel libre, ce qui freine ce secteur c'est précisément le modèle 
> "propriétaire" et pas seulement au niveau logiciel.
>
> Le marché des aides technique est un marché captif, avec un circuit de 
> distribution verrouillé qui pratique des prix exorbitants, en 2004 
> j'ai acheté 1000€ un siège auto Recaro remboursé à 100% par la sécu 
> parce qu'acheté chez un vendeur de matériel médical agréé.
> Hors, ce siège, était à la même époque, disponible dans le commerce à 
> 280€.
> Un fauteuil électrique enfant c'était 10000€ (le prix d'une voiture) 
> et il était vendu avec un système de commande propriétaire, histoire 
> de s'assurer que l'on n'aille pas acheter un système mieux adapté 
> ailleurs.
>
> Je raconte ça juste pour mettre le doigt sur le fait qu'il y a des 
> intérêts financier monumentaux dans ce système qui bénéficie, en plus, 
> d'une source d'argent inépuisable ou presque: la sécu.
>
> Dans ce contexte, il me semble difficile de généraliser le libre en 
> passant directement par le circuit officiel.
>
> En revanche, les personnes directement concernées, celle en situation 
> de handicap et leurs proches, seraient bien plus réceptives.
> Pour elles, ce qui compte, c'est le résultat, ce qui va les aider, le 
> coût ou le remboursement n'est plus qu'une question pratique: "si je 
> peux payer, je m'en fous que ce soit plus cher (mal remboursé) pourvu 
> que ça marche".
>
> C'est pourquoi, bien que le rapprochement avec les MDPH soit 
> essentiel, il me semble primordial de se rapprocher également des 
> associations car elles sont un moyen de pression formidable qui lui 
> est capable de changer les choses.
> Elles ont la volonté d'apporter ce qu'il y a de mieux, et ont des 
> ressources susceptibles d'y aider.
> Mais pour ça, il faut arriver avec des solutions concrètes, prêtes ou 
> prometteuses sans perdre de vu que l'on s'adresse à des gens 
> pragmatiques mais pas spécialistes du logiciel.
> C'est d'ailleurs pour ça qu'une collaboration est essentielle, il est 
> très facile de passer à côté du besoin réel.
>
> Je pourrais éventuellement prendre des contacts au près de mon MDPH et 
> des associations sus citées et selon mes capacités apporter un peu de 
> matériel et de temps pour faire des présentations concrètes.